3.889 brud på tillid: Da sundhedsvæsenet blev et kighul ind i Saschas liv

Dr.dk 12 april 2025

Lignende artikler; 1    2   

Den sjove

Snagen i Sascha: Da systemet blev naboens kikkert Sascha Taarup troede, at hendes sundhedsoplysninger var noget, kun hun og lægen havde adgang til – sådan i et lukket rum med hvide vægge og høj faglighed. Men virkeligheden viste sig at være knap så steril. Over flere år havde en sosu-assistent en uimodståelig trang til at kigge med i Saschas journal. Seks gange. Seks! Ikke én, ikke to, men seks ulovlige opslag, hvor nogen med adgang til systemet besluttede sig for, at nysgerrighed alligevel er en dyd – hvis man ignorerer loven et øjeblik. Og Sascha? Hun blev ikke bare overrasket. Hun blev vred. Rasende faktisk. Ikke sådan vred over, at nogen tog hendes sidste yoghurt i køleskabet-vred. Nej, mere sådan: "Det system, der skulle passe på mig, svigter totalt"-vred. For hvis man ikke engang kan stole på, at ens medicinske fortid bliver mellem én selv og lægen – ja, hvad kan man så stole på? Sagen er en del af en større og lettere uoverskuelig lavine: I Region Hovedstaden alene har der fra 2020 til 2024 været 3.889 ulovlige opslag i patientjournaler. Det er ikke bare en tastefejl. Det er næsten fire tusind gange, nogen har stukket hovedet ind i noget, de ikke havde noget at gøre med. Der har endda været en læge – en sådan én, man gerne skulle kunne stole på – der angiveligt brugte sit login som en slags romantisk radar. Efter sigende slog han oplysninger op på kvinder, han gerne ville invitere ud. Man må jo kende sin date, ikke? Det er bare... ikke sådan man gør. Sascha modtog i februar 2024 et brev fra regionen, som i et forsigtigt toneleje beklagede bruddet på hendes persondatasikkerhed. Der var blevet kigget. De var kede af det. Reglerne ville blive "indskærpet". Men brevet havde samme tyngde som en våd serviet – og samme trøstende effekt. "Det var et rigtig, rigtig vagt svar," siger hun tørt. Derfor har hun også klaget. Til Styrelsen for Patientklager. Og til politiet. Begge steder tager man sagen alvorligt – i hvert fald officielt. Eksperterne ser også alvorligt på sagen. Professor i dataetik Thomas Ploug kalder det et "forbløffende ringe" sikkerhedsniveau. Lektor Kent Kristensen i sundhedsret peger på et mørketal: Det vi ser, er kun toppen af isbjerget. Eller, som han siger: "Når en person kan foretage mange opslag uden en faglig relation, og det ikke opdages – så virker kontrollen ikke." Regionen svarer igen. De har logfiler. De har algoritmer. De forsøger at balancere hensyn. Men de erkender også: "Desværre kan der være opslag, som algoritmen ikke fanger." En indrømmelse, der får én til at tænke på gamle cykellåse, der kunne åbnes med en kuglepen. For Sascha er sagen dog ikke teoretisk. Det er hendes liv. Hendes journal. Hendes oplevelse af, at hun blev reduceret til et navn i et system, der burde have beskyttet hende – men ikke gjorde det. Og mens hun stadig venter på, om nogen bliver stillet til ansvar, forbliver spørgsmålet hængende i luften: Hvem kigger med næste gang?

Den filosofiske

Når sundhedssystemet bliver en moralsk blind plet I en tid, hvor teknologien lover os tryghed, og systemerne forsikrer os om sikkerhed, står vi nu med en erkendelse, der går hinsides det tekniske: det menneskelige svigt. Et svigt, der ikke handler om manglende adgang eller fejlede systemopdateringer – men om etik. Eller rettere sagt: fraværet af den. Sascha Taarup troede, som mange andre borgere, at hendes sundhedsdata befandt sig i et lukket kredsløb mellem hende og det sundhedsfaglige personale med ansvar for hendes behandling. Et relationelt rum båret af tillid. Men det rum blev brudt. Ikke én, men seks gange. Af den samme sosu-assistent. Over flere år. Ikke på baggrund af behandling, men af nysgerrighed. En nysgerrighed uden berettigelse. Uden nødvendighed. Uden ansvar. Fra 2020 til 2024 har der i Region Hovedstaden været 3.889 ulovlige opslag i patientjournaler. Tal, der ikke blot udtrykker hændelser, men som vidner om en strukturel svaghed i den institutionelle årvågenhed. Tallene er ikke blot statistik – de er tillidsbrud i konkret form. ”Det system, der skulle passe på mig, svigter,” siger Sascha. Og i dette udsagn finder vi sagens kerne. For systemer er ikke blot databærende enheder – de er bærere af forventninger om moral, retfærdighed og ansvar. Når nogen uden fagligt grundlag tilgår personlige oplysninger, er det ikke blot et brud på loven. Det er en krænkelse af den andens integritet – et overgreb i et system, der skulle have fungeret som beskyttelse. Regionen har beklaget. De har talt om algoritmer, der logfører, overvåger og justeres løbende. De har udtrykt vilje til forbedring. Men hvor går grænsen for teknisk optimering, når problemet er eksistentielt? For hvad gør vi, når systemet ikke fejler som system, men fordi mennesker i det ikke længere fornemmer tyngden af deres ansvar? Eksperter peger på mørketal. På det uopdagede. På det uerkendte. På det, der fortsat foregår, skjult i den digitale skygge af tilladelser og adgangsrettigheder. Et sted, hvor den etiske vågenhed er sat på pause, og hvor det professionelle blik er blevet erstattet af det private, det nysgerrige – det ubeføjede. Hvad stiller man op, når den enkelte ikke blot svigter sin rolle, men systemet heller ikke opdager svigtet? Når kontrollen er utilstrækkelig, og svaret fra myndighederne forbliver "rigtig, rigtig vagt", som Sascha formulerer det, opstår et vakuum. Et tomrum, hvor borgeren står alene, ikke blot med skaden, men med ansvaret for at få den anerkendt. Det handler ikke længere om at finde den skyldige – det handler om at indse, at vi som samfund har placeret noget dyrebart i hænderne på et system, vi endnu ikke har formået at kultivere etisk. Et system, der registrerer, men ikke mærker. Logger, men ikke forstår. Og måske er det netop derfor, vi må spørge os selv: Hvilken form for samvittighed er det muligt at indprogrammere – og hvilken må vi selv bære?

Den skrappe

Systemfejl eller moralsk kortslutning? Da Saschas liv blev offentligt ejendom Man forestiller sig, at sundhedsvæsenet er et rum for diskretion. Et sted, hvor fortrolighed er lige så indlysende som ilt i en respirator. Hvor man ikke blot bliver behandlet, men passet på. Men det er måske kun i forestillingen. I Region Hovedstaden, hvor algoritmerne angiveligt suser gennem datamængder som moderne præster i evig bekendelse, har 3.889 ulovlige opslag i patientjournaler fundet sted siden 2020. Det svarer ikke til et uheld, men til et mønster. Et system, hvor døren til de mest private oplysninger er sat på klem – og hvor visse ansatte ikke kan lade være med at skubbe den op. Sascha Taarup blev én af dem, der opdagede det. En sosu-assistent, som angiveligt ikke havde noget fagligt at gøre med Saschas behandling, har i perioden 2019 til 2022 snaget i hendes journal seks gange. Seks. Og hvad der begynder som et brud, ender som et tillidskollaps. "Jeg bliver rystet, men især vred," siger Sascha. Og vreden er ikke af den støjende slags. Den er tung. Den er stille. Den kommer af en erkendelse: At det system, hun har stolet på, har forrådt hende. Ikke med én fejl. Men med en vedvarende ignorering af, at nogen kunne – og ville – kigge med. Men hun er ikke alene. For samtidig ruller en sag om en læge, der brugte sit adgangssystem som datingtjeneste. Han slog oplysninger op på kvinder, han gerne ville invitere ud. Intet tyder på, at nogen sagde stop. Før det var for sent. Eller måske endda slet ikke dér. Eksperterne råber op. Ikke som alarmister, men som folk, der har set tallene, læst linjerne – og alt det, der står mellem dem. "Beskyttelsen af borgernes sundhedsdata er forbløffende ringe," siger en professor. En anden kalder det "mørketal", og peger på et system, hvor kontrollen virker som en løs elastik: spændt op, men uden modstand. Region Hovedstaden svarer i det forventelige ny-nordiske embedsmandssprog. Man tager det alvorligt. Man har algoritmer. Man justerer løbende. Og naturligvis – man kan aldrig gardere sig mod "brodne kar". Brodne kar. Det lyder som et antikvarisk problem, noget fra kartoffeltyskertiden. Men her er det samtiden, der drypper – og som ikke tætner. Sascha har klaget. Til Styrelsen for Patientklager. Til politiet. Begge sager er i gang. Men hun venter stadig. Ikke kun på en afgørelse, men på noget mere grundlæggende: på at nogen for alvor siger undskyld – og på, at nogen for alvor tager ansvar. For der findes ikke nogen algoritme, der kan rette op på en følelse af overgreb forklædt som omsorg. Der findes ingen automatisk log, der kan hele et tillidsbrud. Der findes kun mennesker. Og nogle gange – kun en stemme, der tør sige det højt: Det her må stoppe. Ikke teknisk. Men etisk.